En el mundo hay 400 000 pacientes que padecen de hemofilia

La hemofilia es una afección que interfiere en los factores octavo o noveno de la coagulación. Si el nivel se encuentra levemente reducido, es posible que el sangrado se presente solo después de una cirugía o de un traumatismo. Si la insuficiencia es grave, puede aparecer sangrado espontáneo. En el Ecuador, la Ley de Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas ampara a los pacientes y obliga al Estado a que les proporcione atención y medicina gratuitas.

Esta dolencia cuenta con un tratamiento seguro y eficaz, que consiste en reemplazar el factor de coagulación vía intravenosa. Este padecimiento se transmite a través de la carga genética relacionada con el cromosoma X. Por ello, las madres son portadoras, en su mayoría, y lo heredan al hijo varón.

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Según la Federación Española de Hemofilia es importante que un paciente tenga cuidados específicos en su rutina diaria. Es fundamental que haga ejercicio, con el fin de desarrollar músculos fuertes, proteger articulaciones y mejorar la condición física.

En la medida de lo posible, las personas con este trastorno deben evitar golpes, modificando su actividad cotidiana. Las inyecciones intramusculares, flebotomías difíciles y punciones arteriales, tampoco son recomendadas.

El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia. La fecha fue escogida por la Federación Mundial de Hemofilia, en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel. El objetivo es concienciar a la población sobre esta condición, compartir conocimientos y realizar investigaciones para mejorar la calidad de vida los pacientes.